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> CHE COS'E' L'AISA
ATASSIA
Aiutaci a sconfiggere una malattia poco conosciuta
- Cosa sono le sindromi atassiche
Le sindromi atassiche più comunemente chiamate atassie, sono un gruppo di malattie rare neurogenetiche, generalmente progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili.
I sintomi iniziali compaiono in età compresa tra l'infanzia (Atassia di Friedreich, malattia di Charcot-Marie-Tooth) e la quarantina d'anni (atrofia cerebellare, olivo cerebellare, olivo-ponto cerebellare, etc.).
Le persone affette perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, diminuendo la loro autonomia fino a diventare, nei casi più gravi, completamente dipendenti.
Si calcola che solo in Italia vi siano 5.000 persone affette.
La relativa rarità di queste malattie rende spesso difficile e tardiva la diagnosi esatta.
Solo da pochi anni una intelligente e meritoria forma di collaborazione internazionale, alla quale partecipa l'Italia, ha consentito di avviare ricerche coordinate sull'argomento ed ha permesso di individuare e rendere diagnosticabili geneticamente oltre 30 tipi di atassie.- Cos'è l'associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche
L'Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche è Ente giuridico, riconosciuta giuridicamente dal Ministero della Sanità con D.M. del 5 settembre 1995, inoltre è una ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale), formata unicamente da volontari, è iscritta nei Registri Regionali del Volontariato di diverse regioni, fa parte della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (F.I.S.H.) e del Consiglio Nazionale Disabilità (C.N.D.).
Partecipa attivamente alle iniziative europee per l'handicap con EUROAtaxia, ha un suo sito internet www.atassia.it, pubblica il trimestrale Archimede, è presente con sedi regionali e referenti in 11 regioni italiane.- Attività dell'associazione
L'A.I.S.A. opera nel campo del Volontariato Sociale e Sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie; svolge attività di informazione e promozione della prevenzione sulle stesse, presta sostegno globale ai pazienti Atassici, alle famiglie e ai disabili in genere, aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa delle malattie, raccoglie fondi per operare quanto sopra.
L'A.I.S.A. è impegnata a sostenere direttamente la ricerca scientifica, contribuendo a progetti nel campo della ricerca sulle atassie di neurologi e biologi.
I progetti sono scelti, coordinati e sottoposti a costante monitoraggio da parte della Commissione Scientifica interna.
L'A.I.S.A. è disponibile ad accogliere qualsiasi suggerimento per meglio svolgere o raggiungere gli obiettivi sopra elencati.
> PRESENTAZIONE
> CHE COS'E' L'AISA?> GALLERIA FOTOGRAFICA CONCERTO PER L'AISA
(Monselice PD, 06.09.03)
Prossima pubblicazione.
> GALLERIA FOTOGRAFICA CONCERTO PER L'AISA
(Monselice PD, 11.09.04)
Prossima pubblicazione.
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